"Ingen har nämnt ordet sex" : kvinnors och mäns erfarenheter av information om sexuell hälsa vid cancersjukdom

Denna forskningsstudie handlar om cancerpatienters informationsbehov
kring sexuell hälsa. Det övergripande syftet var att undersöka
vilket behov kvinnor och män med cancer har av information, samt
vilken information de fått, om sexuell hälsa relaterat till cancersjukdom
och behandling. Incidens och prevalens av cancersjukdom
ökar kontinuerligt, det vill säga att fler lever med en botad eller
kronisk sjukdom. Behandlingar såsom kirurgi, hormonellbehandling,
extern strålbehandling, brachyterapi och cytostatika kan alla påverka
sexuell hälsa. Därtill kommer de psykologiska aspekterna av att ha en
allvarlig sjukdom. Tidigare forskning visar att både män och kvinnor
upplever sexuell påverkan av cancersjukdom. Relationer till en eventuell
partner kan påverkas negativt, speciellt om det finns svårigheter
att kommunicera om situationen. Sjukvårdspersonal har en skyldighet
att ge information om behandlingar och deras biverkningar. Dock
visar både internationella och nationella studier att informationen
om sexuell hälsa är bristfällig. I litteraturen beskrivs förändringar
av sexuell hälsa i samband med cancersjukdom ofta med fokus på
effekter på fertilitet, eller på sexuella problem generellt. Klinisk
erfarenhet visar att områdena som det oftast efterfrågas information
om är fertilitet, sexuell lust och sexuell funktion, och utifrån det
var ambitionen att denna forskning skulle bidra till att belysa dessa
områden utifrån nya perspektiv.
Empirin är insamlad genom två delstudier med kvalitativ
(delstudie
I) och kvantitativ (delstudie II) metod och båda är huvudsakligen
deskriptiva. Utgångspunkten i arbetet var att sexualitet är en
social konstruktion, och resultatet från delstudierna har analyserats
och diskuterats utifrån teorin om sexuella script.
Delstudie I bygger på intervjuer med elva kvinnor med gynekologisk
cancersjukdom. Resultatet visar på en kunskapsbrist hos kvinnorna
som påverkar den känslomässiga upplevelsen av den egna kroppen
och skapar oro kring kroppsförändringar. Kvinnorna beskrev hur
sexuell avhållsamhet påverkar välbefinnandet om man är i en relation,
och de beskrev även sina tankar om hur deras sexualliv skulle
komma att bli i framtiden. Kvinnorna hade önskemål om att sjukvårdspersonal
skulle bjuda in till samtal kring sexualitet och samliv,
både för kvinnans egen skull och för en eventuell partners skull.
Resultatet visade att de par som hade en god kommunikation också
hade förmåga att hantera den förändrade sexuella situationen. Det
framkom att sjukvårdspersonal bör ha en öppenhet och känslighet
inför frågor om sexualitet och en förmåga att känna av om tidpunkten
för samtal är den rätta för just den kvinnan. Det är vidare viktigt
att kvinnans partner inbjuds till samtalet, men naturligtvis måste
även här finnas en lyhördhet för hur det förhåller sig i varje enskilt
fall. Personal som ska möta kvinnans kunskapsbehov behöver vara
kompetent och ha kunskap om sexuell påverkan och dess betydelse,
liksom en lyhördhet för den enskilda kvinnans önskemål.
I delstudie II, där 106 kvinnor och män med olika former av cancer
deltog i en enkätstudie, visar resultatet att 48 % av respondenterna
inte hade fått någon information alls inom de efterfrågade områdena.
Det fanns en skillnad mellan den information som de önskat och den
som de fått, och den största skillnaden gällde frågan om huruvida
sexuell aktivitet bör undvikas. En signifikant högre andel män än
kvinnor hade fått information om fertilitet och sexuell lust. Männen
hade även fått mer information om sexuell funktion än kvinnorna,
men skillnaden var inte signifikant.
Resultaten i båda delstudierna visar på att information om sexuell
påverkan inte ges rutinmässigt.
Beror detta på att sexuella script i Sverige innebär att vi inte ser
personer med cancer som sexuella personer? Våra patienters liv går
vidare, oavsett om de får information eller inte om sexuell påverkan
på grund av sjukdom och behandling, men deras liv kan bli bättre
om vi förbereder dem på de förändringar som kan uppstå.