Det tårdränkta barnet : min berättelse om att bli pappa till ett barn med utvecklingsstörning

VARFÖR DENNA BOK? Den här boken påbörjades för tjugofyra år sedan. Då kom vår tredje dotter Lisa till världen och hela vår familjesituation förändrades i grunden. Lisa föddes med funktionsnedsättningen Downs syndrom, eller mongolism, som många felaktigt kallar det. Under Lisas första månader skrev jag ner mina tankar och reaktioner i form av anteckningar och dikter. Mycket text kring förtvivlan, sorg, skam, ilska, hopp, kärlek och det som jag, och säkert andra mycket tidigare än jag själv, uppfattade som självömkan. Efter några månader övergav jag mitt skrivande, troligen för att jag inte hade samma uttrycksbehov. Men säkert också för att mitt samvete inte ville konfronteras med mina formuleringar. Behovet av att skriva dikter avtog. När jag sjutton år senare hittade en gammal utskrift av mina anteckningar föddes idén om att fullfölja berättelsen fram till dags dato. En fortsättning på en historia som varit arbetsam, men som stärkt vår familj och gett oss särskilda erfarenheter och livskvaliteter. En viktig anledning till att nu avsluta berättelsen var att söka en förklaring till varför jag reagerade som jag gjorde när Lisa föddes. Var mina reaktioner ovanliga? Kunde andra uppleva situationen på liknande sätt? Samtidigt sporrades jag av en slags nyttoinriktad ambition att få andra att förstå min upplevelse: I ett av mina lyckligaste ögonblick ställs jag inför faktumet, att vårt nyfödda barn har en funktionsnedsättning. Så den här boken blir främst en personlig vittnesbörd. Men den som tagit del av den vill säkert gå vidare, vidga sin kunskap och få veta mera. Boken avslutas därför med en referenslista över vetenskaplig litteratur och information kring mitt ämne. Jag hoppas att detta kan inspirera till vidare läsning och diskussion. Vid varje kapitelslut finns korta sammanställningar av fakta eller refererat av det viktigaste jag läst. Forskning vill ju annars alltid bli för lång, det är därför den blir vad den ska vara, i bästa fall: Ögonöppnande, och utan slut. För den som vill koppla bokens innehåll till utbildning finns ett textmaterial: "Det tårdränkta barnet. Forskningsgenomgång, diskussionsfrågor och förslag till arbets- och fördjupningsuppgifter", som lätt kan laddas hem på webbadressen karlsudd.se. Här kan du även se Lisas bilder i färg. Min berättelse här bygger alltså på mina personliga erfarenheter. Jag vill betona det, allt jag skriver får givetvis stå för mig. Jag har försökt anstränga mig för att göra rättvisa åt övriga familjemedlemmars minnesbilder. Under fem somrar har jag försökt slutföra texten, men inte lyckats. Eftersom Lisas utveckling gått bakåt de senaste åren har det varit svårt att skriva om den tid som varit. Om du läser den här texten omgiven av ett bokomslag, har jag trots detta lyckats i mina föresatser. Boken tillägnar jag Lisa - vår underbara dotter och syster som har gett oss så mycket glädje, kärlek och insikter i livet. Som vi alltid säger till henne vid läggdags: VI ÄR STOLTA ÖVER DIG, VI ÄR RÄDDA OM DIG OCH VI ÄLSKAR DIG. Pappa Peter, med uppmuntran från mamma Marie och storasystrarna Anna-Mi och Hanna. Karlsnäs, 2014